Puedes interactuar con los objetos y las imágenes que encontrarás aquí, y obtener más información sobre ellos.
Los fundadores de Fontilles utilizaron el término «sanatorio» para denominar su proyecto porque con él se expresaba de manera explícita la voluntad de contribuir a la búsqueda de un remedio con el que sanar a los enfermos y no limitarse únicamente a su aislamiento y cuidado corporal y espiritual, tal como habían hecho las antiguas «leproserías» y «lazaretos» durante siglos. Por esta razón, además de disponer de servicios de asistencia médica como una farmacia, una enfermería y una clínica, Fontilles fue dotado, desde muy pronto, de un laboratorio. Más difícil resultó contar con un equipo médico estable. Salvo el breve período de tiempo en que la asistencia médica estuvo garantizada por el equipo de facultativos y sanitarios enviados por el gobierno de la Segunda República, bajo la dirección de Pablo Montañés Escuer, la labor asistencial y buena parte de la actividad del laboratorio estuvo durante mucho tiempo a cargo de las religiosas franciscanas y de los especialistas que se desplazaban desde los pueblos vecinos para pasar periódicamente las correspondientes consultas. También ejercieron a distancia la dirección médica de los departamentos clínicos y del laboratorio, tanto Mauro Guillén Comín, desde Valencia, durante el primer tercio del siglo XX, como Félix Contreras Dueñas, desde Madrid, durante toda la posguerra y la dictadura, hasta la llegada de José Terencio de las Aguas, hacia finales de la década de 1960, cuando el hecho de estar cerca y los proyectos de investigación permitieron la conformación de un equipo estable de especialistas.
El rompecabezas. Voces e imágenes sobre los diagnósticos y los tratamientos.
La identificación del bacilo Mycobacterium leprae como el agente patógeno de la lepra, a finales del siglo XIX, cambió la manera en que esta enfermedad había sido explicada y tratada hasta entonces. Dejó de ser percibida como una enfermedad visible que se manifestaba en el cuerpo de las personas para convertirse en una enfermedad invisible que podía ocultarse en el cuerpo de las personas, mucho antes de que los síntomas delataran su presencia. La tesis del contagio, durante mucho tiempo discutida por quienes defendían su carácter hereditario, reforzó el miedo a la lepra y el rechazo hacia las personas afectadas. A pesar de comprobarse que se trataba de una de las menos contagiosas de las enfermedades infecciosas, los leprólogos reunidos en el primer congreso internacional de lepra, celebrado en Berlín en 1897, concluyeron que el aislamiento era la mejor medida profiláctica, lo que sirvió de argumento para la creación de sanatorios leprológicos en todo el mundo. El consenso sobre la etiología bacteriana de la lepra también cambió las técnicas de diagnóstico. Este había sido uno de los grandes retos de la medicina moderna, incapaz de distinguir con precisión la lepra de otras enfermedades con manifestaciones clínicas similares. Errores que, en este caso, tuvieron gravísimas consecuencias para las personas afectadas. A los métodos clínicos basados en la observación de las lesiones cutáneas se sumaron otros microscópicos, capaces de identificar la presencia del agente patógeno en los tejidos corporales donde se alojaba. A pesar de estas nuevas técnicas diagnósticas, la diferenciación de los tipos de lepra y las causas de la disparidad de síntomas entre unas formas y otras continuó siendo objeto de debate y de propuestas de clasificación durante mucho tiempo.
Nunca se pudo cultivar in vitro el bacilo Mycobacterium leprae. Tampoco se llegó a infectar artificialmente a otros animales, con la excepción del armadillo. El cuerpo de las personas afectadas por la lepra se convirtió, por esta razón, en el único medio disponible para estudiar la eficacia de las decenas de tratamientos químicos y naturales ensayados a lo largo del siglo XX. En el laboratorio de Fontilles, como en los ubicados en otros sanatorios de todo el mundo, se probaron muchos: desde el aceite de chaulmoogra, sobre el que se depositaron grandes esperanzas antes de la llegada de las primeras sulfonas a principios de los años 40, hasta los nuevos fármacos sintetizados y ensayados durante los años siguientes en busca de la combinación más adecuada. En 1982, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció la triple quimioterapia (rifampicina, clofazimina y dapsona) que aún se utiliza actualmente para el tratamiento de la lepra.
«Hemos abierto muchos caminos», reivindicaba con orgullo Maruja al recordar la contribución, no siempre reconocida, que generaciones de personas afectadas por la lepra habían prestado al conocimiento de esta enfermedad, cediendo sus cuerpos con la esperanza de que el nuevo fármaco probado fuera el definitivo. El uso de la talidomida para el tratamiento de las leprorreacciones fue una de las investigaciones clínicas en las que el laboratorio de Fontilles participó con mayor empeño. Bajo la dirección médica de Félix Contreras, primero, y de José Terencio de las Aguas, después, se realizaron ensayos clínicos sobre más de ciento setenta pacientes, durante las décadas de los años 60 y 70. Se utilizaron remesas de talidomida suministradas por la Dirección General de Sanidad y la empresa farmacéutica alemana Grünenthal, o su filial española MEDINSA, y los resultados fueron presentados en las conferencias internacionales de leprología. También fueron publicados en las dos revistas del sanatorio y en revistas internacionales. Así ocurrió con el gran ensayo coordinado por la OMS, en el que Fontilles participó junto con otros sanatorios de la India, Mali y Somalia.
Los análisis de sangre, una práctica habitual en todos los laboratorios clínicos, tuvieron en el de Fontilles un significado especial. Sirvieron para el control de las anemias y otros trastornos sanguíneos provocados por la lepra o por los efectos secundarios de los tratamientos sulfónicos. Testimonio material de estas técnicas son algunos de los instrumentos expuestos, como los colorímetros, ideados a lo largo del siglo XX para determinar la concentración de hemoglobina; o las centrífugas, utilizadas para separar los componentes de la sangre y calcular su concentración mediante procedimientos como, por ejemplo, el uso del contador diferencial Marbel para determinar el número de los diferentes tipos de células sanguíneas presentes en una muestra de sangre observada al microscopio.
Por otra parte, las transfusiones de sangre fueron ampliamente utilizadas desde la década de 1950 para compensar las anemias y para aliviar las temidas leprorreacciones: respuestas del sistema inmunitario de los pacientes, que supusieron un grave obstáculo para la aplicación de los nuevos tratamientos sulfónicos. Las transfusiones fueron también utilizadas en las investigaciones sobre inmunoterapia de la lepra. Se llevaron a cabo numerosos ensayos con el fin de comprobar la eficacia de las transfusiones de pacientes convalecientes o con formas leves de lepra para el tratamiento de las formas más graves. El transfusor ideado y patentado en los años 40 por Carlos Elosegui Sarasola y Ramón Arévalo García en el Instituto Español de Hematología y Hemoterapia fue crucial en estas técnicas, al permitir la transfusión indirecta de sangre, sin que fuera necesaria la presencia del donante.
En Fontilles se dibujaron decenas de mapas y gráficas para mostrar la procedencia de sus habitantes y los cambios demográficos de su población. Los mapas recordaban la persistente endemia de la lepra en Andalucía, Canarias, Galicia y las provincias valencianas, de donde provenían la mayoría de los habitantes de Fontilles. Durante la década de 1960, cuando la población de Fontilles alcanzó su máximo, se realizó un minucioso estudio estadístico sobre el estado de salud, las características socioculturales y la aptitud para el trabajo de los hombres y mujeres residentes en el sanatorio. Las gráficas mostraban el constante aumento de los ingresos y el descenso de las muertes, especialmente a partir de los años 40, cuando los nuevos tratamientos con sulfonas permitieron, además, dar las primeras altas. Los colores dibujaban una población formada por más hombres que mujeres, en su mayoría personas casadas que habían dejado atrás a sus familias. Una población que envejecía progresivamente, a medida que avanzaba la edad de quienes permanecían y se generalizaba la marcha de los más jóvenes. El analfabetismo y la pobreza acompañaban a esta población de antiguos labradores y amas de casa, donde los operarios o artesanos eran la única excepción. Nada decían estas gráficas de todas aquellas otras personas que, por disponer de los medios necesarios, pudieron acceder a la atención médica y a los tratamientos sin ser aisladas en los sanatorios. Los mapas y las gráficas fueron expuestos en congresos médicos y conferencias internacionales de leprología, donde sirvieron para mostrar al mundo la labor sanitaria y social realizada por Fontilles. También ocuparon las portadas a todo color de hasta siete números de la revista Fontilles, donde sirvieron para constatar con datos irrefutables la importancia del trabajo llevado a cabo en Fontilles y animar a sus lectores a seguir sustentando esta labor con sus donaciones y limosnas.
